un pò di me ...

BRICIOLE DI RICORDI !!!

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BRICIOLE DI RICORDI !!! (è successo proprio a me) ..1.

settembre 2008

Io son portata a tenermi solo i bei ricordi, gli altri li butto

questi invece li tengo ben riposti nel mio zainetto, sempre

più peso, e forse non mi sarà mai permesso questi di

gettarli nel cestino dei rifiuti .. li ho trovati scritti, in questi

ultimi giorni, su un sacco di foglietti dimenticati nella casa

in montagna, ma son proprio i ricordi che non vorresti che

ritornan fuori quando vogliono!!!

Era ormai passata la metà di settembre, si può dire che…

le ferie e le feste eran finite..ma non per me … he!he!he!

Per me ormai, ogni jurno è na festa, purtroppo.

Si non sono mai contenta!!!

Allora adesso per non essere troppo noiosa hem! hem!

Voglio raccontarvi briciole di una storia, briciole di una

mia storia …

E’ una storia che parla di un mio amico, no deve essere

un mio nemico … capperi cosa dico? Guarda che è un

amante … anche piuttosto matto eee .. gelosissimo.

Non si è neppure presentato e nessuno al quale lo

chiedevo voleva dirmi il suo vero nome, io l’ho chiamato

sclero, sembrava proprio un pazzo, ma sapeva bene 

cosa voleva da me, purtroppo … (praticamente tutto e

senza chiedere).

Non voleva neanche io facessi lunghe passeggiate, al

massimo 20/30 passi, eeeh!

Che non ci divertiamo troppo!

Non voleva parlassi con nessuno, se non con lui e,

soprattutto, non voleva pensassi a un futuro di vita

che non lo vedesse al primo posto nei miei pensieri.

Ma che noia! Che silenzio! Che disperazione!!!

Sapete che vi dico? Per me non poteva essere un uomo,

solo una donna sa esser così perfida, solo una donna

riesce a dare e togliere tanto, pratica mente tutto.

Io avevo pensato a un personaggio importante, sapete

quelle persone con un nome doppio tipo: … Pier Filippo,

Pier Silvio, Pier Antonio o Pier come volete voi, tanto

non cambia niente …in realtà si chiama ….

              “SCLEROSI MULTIPLA”

                                           

                                         “SCLEROSI MULTIPLA?”

COSA? MA CHI E’? MA CHI L’HA MAI CERCATA? MA

CHI MAI LA VOLEVA CONOSCERE?

Eppure adesso è tutta roba mia, mi vive dentro dalla testa

ai piedi, così ha voluto? Allora dai fai quel che vuoi ….

A per forza!!! Ma almeno dimmi qualcosa di te, spiegami ehh!

dicon che “ogni 4 ore una persona riceve una diagnosi di

sclerosi multipla …

Lascia perdere, ne parliam domani…Stasera sono già

abbastanza piena ….. a domani STRONZA

Cara sclero con te non parlo più.

Con te sclero non volevo parlare più, mi hai fatto troppo

male. Quello che mi hai raccontato fingendo di interessarti

dei miei problemi, tutte favole vecchie che non si raccontan

più neanche ai bambini dell’asilo, basta accendere la tele

di tanto in tanto.

La tele l’abbiamo tutti e se la ascolti specialmente durante

la settimana dedicata alla ricerca della sclerosi multipla

ne impari delle nuove anche tu, anche se ormai anche io

alla ricerca non credo più tanto (troppe multinazionali,

case farmaceutiche associazioni)con l’unica vera aspettativa

è incamerar denaro per loro o i loro divertimenti, proprio come

i politici …ho paura ormai non ci sia un gran chè da inventare

ma staremo ugualmente in attesa, alle volte!!!

BRICIOLE DI RICORDI (è successo proprio a me) … 2 …

(settembre 2008)

Ciao sclero … Oggi che mi racconti di te? Stai leggera, hai

capito?

OK ECCOMI … Oggi ti dico che:

IO sono una malattia cronica, invalidante e imprevedibile.

Sono una delle malattie più gravi del sistema nervoso

centrale e colpisco soprattutto i giovani e le donne.

Mi manifesto principalmente con disturbi della vista,

della mobilità e dell’equilibrio ed eseguo un decorso

diverso da persona a persona.

Solo per colpa mia non si muore ma l’impredibilità, le

implicazioni fisiche che ne derivano (nell’80% dei casi

porta una disabilità) creo consguenze psicologiche,

sociali ed economiche.

Oggi ci sono terapie in grado di contrastarmi, ma non

esiste ancora una cura risolutiva. Le cause per cui vengo

sono tuttora sconosciute …… He!He!He!

L’unica prevenzione è la ricerca. La ricerca scientifica è

fondamentale per trovare una soluzione definitiva, ma i

fondi disponibili sono insufficienti, solo un progetto su sei

viene finanziato He!He!He!

Nuove terapie hanno ridotto la probabilità ad arrivare a una

disabilità grave nella malattia. Nuove strade sono state

aperte nel campo della sperimentazione con le staminali

adulte.

Molti progetti sono stati compiuti negli ultimi anni in ogni

campo esplorato ma sono ancora ontani mia cara ….

LA RICERCA, NON PUO’ FERMARSI, NON DEVE, E NON SI

FERMERA’ …. ACCIDENTACCIO!

Senti sclero sei sei stata molto chiara, precisa ora so bene

che bestia sei ma ti dico: NON TI CREDO.

Tu mi dici che solo per colpa tua non si muore.

Si nessuno mi metterà in una bella cassettina e mi butterà

in un buco sotto terra, ma ti sembra vita quella che riesco

a condurre oggi?

Al massimo io lo chiamerei un sopravvivere!!!

Io ho sempre avuto un carattere allegro, aperto.

Ho sempre lavorato fra la gente. I primi 5 anni della

mia vita lavorativa li ho vissuti come dipendente in un ufficio,

ma dopo?

Una gelateria, un bar col gioco e un bar cosidetto di passaggio

di fronte a due piccoli licei.

Ricordo che son stati duri ma belli, veramente, tutti sostavano

vicino a me a fare chiacchere e se ne andavan poi contenti.

Ridevano delle battutine che avevo per tutti.

C’era chi mi spiegava i suoi problemi chiedendo anche consigli,

chi mi faceva partecipe delle sue gioie, chi mi raccontava le

sue avventure e poi di tutto e di più.

Ho capito in quegli anni che non era fatica perchè mi rendeva

felice vedere gli altri, contenti ….. Allora come mai adesso tiro

a stare in casa in una stanza sola e in silenzio!?

Mi sento uno zaino molto peso ma pieno di buchi che non riesce

a trattenere niente di positivo.

L’unica cosa che mi hai insegnato bene è a piangere, io bevo

poco e non credevo di aver dentro tanti liquidi!!!

Non ti credo neppure quando dici che ci sono terapie in grado

di contrastarti.

Ah! Ho capito, io devo far parte di quel gruppo di persone,

dentro le quali tu segui un decorso diverso, E TE PAREVA ??? ……

OK. ci sentiamo domani voglio spiegarti qualcosa io … anche

se a te non te ne frega niente CREPA !!

BRICIOLE DI RICORDI (è successo proprio a me) (3 …)

settembre 2008

Forse sto abituandomi a vivere così a tutto poi ci si fa

il callo.

Quello che non dimenticherò mai è stato l’anno intero

trascorso a fare esami e visite in tutta Bologna e dintorni,

con la mutua e a pagamento altrimenti forse ne stavo

ancora facendo, me ne hanno fatti di tutti i colori e secondo

me ne hanno inventati anche di nuovi in mio onore …

E’ INIZIATO TUTTO COSI’:

era nevicato quella notte, a me piace tantissimo quando

nevica, ricordo che ero stata per ore col naso appiccicato

al vetro mentre cadevano degli stracci, non fiocchi di neve,

sembrava avessero in pochissimo tempo asfaltato con

dell’asfalto pulito era bellissimo, e subito si misero in moto

i mezzi dell’ANAS tutta la notte lavorarono di brutto ma

il mattino era tutto in ordine si poteva andare a lavorare

tranquillamente.

Scendendo dal letto mi accorsi però che non riuscivo a

sollevare la gamba destra come la sinistra, mi mancava

la forza e sentivo un bel male dietro la schiena, pensai si

trattasse di reumatismi, presi degli antinfiammatori e me

ne andai a lavorare.

Dovetti però tornare a casa un pò più tardi, non riuscivo

a far niente e anche la mano faceva delle storie, mi cadeva

la sigaretta, non riuscivo a tagliare la carne, eppure non

era dura, e dovetti per mangiare, tenere in mano il cucchiaio

con la sinistra, ma che avevo all’ improvviso.

Questa volta dalla mia dottoressa dovevo andarci,speravo

non mi ordinasse delle iniezioni, ho paura io delle punture,

“ho paura di cosa?delle punture?”

Quell’anno mi hanno bucato da tutte le parti, ricordo che

un esame era così: aghi piantati dalla testa ai piedi e

attaccati a  una bella macchinetta che prendeva dei dati

che non so bene poi che fossero, poi la risonanza magnetica

cervico dorsale e cerebrale.

Il mattino dopo la neurologa mi telefonò e mi disse: “sa quando

vengono queste cose di solito si blocca tutto lì e non c’è

più niente da fare da lei però vedo ancora del muovimento

quindi lunedì mattina viene qui che le facciamo una cura

in day hospital.

BINGO! cominciamo una cosa nuova .. cortisone ad alto

dosaggio e altra porcheria via flebo come se piovesse e

alla fine dei 5 giorni un bel prelievo del liquor (2 fiale) una

goduria, eppure io alla fine diedi pure un bacio al proff

responsabile che me lo fece, bravissimo non sentii quasi

niente, mentre nell’altro letto un uomo svenne e dire che

la vera paurosa ero io!

Mai mi dissero che avevo dentro proprio te STRONZA

ma non me lo dissero perchè, poi seppi, che il tuo sporco

nome fa paura a tutti così mi dissero che avevo un’infiam

mazione.. Mia cognata che mi stava sempre a fianco chiese:

ma una infiammazione dove? E laneurologa: “a tutto, generale.”

A ecco! Ricordo che durante una

visita di controllo ,.. che ora faccio ogni 4 mesi io chiesi al

ricercatore:“ma questa malattia che ho io come si chiama?”

E lui: “Come la vogliamo chiamare?” E io(che avevo letto

su un mio documento)R.S.M. neanche avessi saputo che

quelle tre lettere significassero:

Ricerca Sclerosi Multipla quindi dissi a lui:“Sclerosi Multipla?”

e il grande Salvi (il mio Angelo)mi rispose quasi scherzando:

“e chiamiamola sclerosi multipla ……”

Non sto a precisare gli altri esami fatti perchè è roba come:

Elettromigrafia, Potenziali evocati motori e Potenziali evocati

somatosensoriali. e se ne conoscete di altri metteteceli voi

tranquillamente perchè li ho fatti tutti.

Sono poi andata da diversi medici, strani ne ricordo uno che

dopo la visita , smartellato qua e là mi chiese? “Ma è sicura

signora che non sia una sua idea quella di andare zoppa?”

Ma scherza? lo faccio per rendermi interessante!

Vorrei  mi vedesse ora che se voglio uscire a prender un

pò d’aria, tipo i carcerati, in giro con un motorino elettronico

avuto dopo diverse richieste dalla ASL, altrimenti più di pochi

passi non riesco più nemmeno per casa.

Ma è proprio vero che i tuoi problemi li senti solo tu.

Ma la cosa più tragica è quando ti rendi conto che non

sarai mai più come prima, la mia malattia .. è iniziata in

un modo subdolo ,come disse la neurologa, mi disse

anche  che pur essendo una cosetta progressiva e bilaterale

essendomi venuta non da giovanissima sarebbe andata

avanti piano , ooo ma grazie!!!

Ma allora come mai io ogni anno sento una gran differenza?

Ricordo quando capii proprio bene cosa mi spettava mi

sembrò che un grattacielo, il più alto del mondo, mi fosse

caduto in testa e benchè provassi a toglierlo lui non si

spostava di mezzo cm.

Poi ti arriva la depressione, pianti a non finire e anche cattiveria

e un pò di egoismo. A volte mi sembrava di aver mangiato

pane secco e serpenti e parlavo come se sputassi fuori tutto il

veleno, poi ne soffrivo io, forse più di tutti quelli che

ho attorno, per quello che dico, a volte addirittura penso: se

il buon Gesù mi prendesse con lui sarebbe meglio, non darei

più problemi a nessuno ma mi rendo anche conto che i miei

cari soffrirebbero più nel non vedermi che del peso di quello

zaino(che sarei poi io) che si portano appresso.

NO IO NON VOGLIO MORIRE, VOGLIO VIVERLA TUTTA

QUESTA VITA CHE DIO MI HA DONATO PERCHE’ E’ ME

RAVIGLIOSA checchè a volte ne dica, POI E’ LA MIA E

PERCHE’ HO ANCORA TANTO DA DARE, DEVO AIUTARE

IL NOSTRO SIGNORE A PORTARE TUTTO IL SUO AMORE

A TUTTI I NOSTRI FRATELLI ….. AMIAMOCI ED AIUTIA

MOCI, CERCHIAMO DI CAPIRCI  CERCHIAMO DI IMITARE

GESU’ LA FELICITA’ E’ COSI’ SEMPLICE E ALLORA DAI

DAI DAI!!!

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Non permettere mai ai tuoi ricordi di essere

migliori dei tuoi sogni.

(Carlo Prevale)

5 pensieri riguardo “BRICIOLE DI RICORDI !!!

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